Día Mundial de las Enfermedades Raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Bloque que muestra la firma del editor.

El Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital Universitario La Paz, en España fue inaugurado hoy, por el consejero de Sanidad, Javier Fernández-Lasquetty, centro que atenderá a pacientes con más de 350 enfermedades raras de base genética. La inaguración coincide con el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 

La inversión del Instituto requirió 7.5 millones de euros y ha permitido agrupar en una sola sede distintas secciones y servicios del campo de la genética. Con su inauguración se pretende ofrecer una solución integral a las enfermedades genéticas, que son responsables de 70% de los ingresos en hospitales infantiles y 95% en el caso de enfermedades crónicas.

 

El último fin de semana de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, las cuales son consideradas como aquellas cuya frecuencia en la población general es extremadamente baja, tienen patologías desconocidas en la comunidad médica, las autoridades de salud y en la población.

 

Se calcula que 8% de la población mayor de 25 años está afectada por alguna enfermedad de origen genético y en la Unión Europea es la segunda causa de mortalidad infantil, tras los accidentes.

 

Los padecimientos suelen tener serias consecuencias físicas y psicológicas en quienes afectan, sin embargo existen pocos especialistas a nivel mundial que se dedican a estudiarlas a nivel genético.

 

Existen entre 5 mil y 8 mil enfermedades raras que afectan a aproximadamente 250 millones de personas en el mundo. Es por ello que los esfuerzos deben enfocarse a la investigación, desarrollo y comercialización de terapias para conocer de raíz las causas y encontrar curas a padecimientos como la enfermedad de Fabry, el angioedema hereditario, el síndrome de Hunter, la enfermedad de Gaucher, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, entre otras.

 

Algunas organizaciones e iniciativas que apoyan la causa son:

Brave Community

- The Global Genes Project 

- FEDER (Federeación Española de Enfermedades Raras)

 

 

 

Fuente: ABC.com, Europa Press y El Informador.

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