Síndrome de la piel rígida: enfermedad que convierte la piel “en piedra”
POR: Salud180.com
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Inició como pequeño bulto en el muslo del lado derecho, creció de una forma tan acelerada, que en cuestión de semanas, empezó a perder movilidad en su articulación derecha. Este es el padecimiento de Jaiden Rogers, un niño de 12 años, de Colorado, Estados Unidos, con una rara enfermedad, el Síndrome de la piel rígida.
Esta enfermedad, de acuerdo a National Center for Advancing Translational Sciences, es un raro padecimiento que vuelve la piel dura y gruesa. El engrosamiento limita la movilidad de las articulaciones, ocasionando una debilidad o parálisis de los músculos. Este síndrome de piel rígida se debe a una mutación genética, cambios en el gen FBN1, el cual se hereda de manera congénita.
De acuerdo a Go Fund Me,una plataforma de recaudación de fondos gratuita, donde la familia decidió narrar su historia y conseguir fondos para el tratamiento de su hijo. Esta enfermedad empezó hace seis años. Tim y Natalie Rogers, son padres adoptivos de Jaiden. Aseguran que la piel de Jaiden, en su pierna derecha tiene un mayor grosor, como si debajo tuviera algo parecido a una piedra.
Síndrome de la piel rígida: enfermedad que convierte la piel “en piedra”/ cortesía iStock
El síndrome de la piel rígida es una rara enfermedad, con Jaiden son 41 casos los documentados en el mundo. Por lo cual no se tiene suficiente información. De acuerdo al Texas Tech Medical Center, la enfermedad del niño, es un síndrome muy agresivo, pues en un mes se extendió a la pierna izquierda, cadera, glúteos y brazos, ocasionándole pérdida de movilidad.
La forma de atacar esta enfermedad es por medio de tratamientos con quimioterapia que destruye células malas, sin embargo, también destruye las células buenas, dejándolo vulnerable de su sistema inmune, por lo cual, utiliza una máscara médica para prevenir infecciones.
Las quimioterapias van de la mano con una serie de terapias físicas (tres a la semana) que ayudan a estirar músculos para intentar mantener movimiento en sus articulaciones, sin embargo, familiares aseguran, el dolor es muy intenso.
Este síndrome y el ritmo acelerado en el que va cubriendo el cuerpo de Jaiden, se habla de una posible parálisis total, sin embargo, existe un tratamiento en Europa de células madre para enfermedades raras en la piel, esto, antes de que su cuerpo se deteriore más, pero debido al elevado costo, están en espera de donaciones.
Piel dura y engrosada, pérdida de grasa corporal, crecimiento excesivo de cabello, debilidad muscular, crecimiento lento, curvatura lateral anormal de la columna, contracturas o bultos que impidan flexionar libremente las articulaciones, son algunos de los síntomas de esta enfermedad, razón por la cual, debes acudir de inmediato a tu médico, en caso de presentarlos.